NEÜ fenilketonüri hastalarını bir araya getirdi

Fenilketonüri (PKU) hastalığı ve beraberinde gelen yaşam şekline dikkat çekmek amacıyla Necmettin Erbakan Üniversitesi (NEÜ) Aile ve Gençlik Uygulama ve Araştırma Merkezi ve PKU Aile Derneği işbirliği ile "Fenilketonüri Hastaları ile Buluşma" etkinliği düzenlendi.

NEÜ Aile ve Gençlik Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Yrd. Doç. Dr. Barbaros Yalçın, özel diyetli çocukların sesini duyurmak, toplumu bilinçlendirmek ve sorunlarını çözebilmek adına bir araya geldiklerini söyledi. PKU hem anne hem de babadan genler yoluyla geçerek ortaya çıkan kalıtsal bir metabolizma hastalığı olduğunu kaydeden Yrd. Doç. Dr. Yalçın, "Bu hastalık, karaciğerdeki bir enzimin eksik çalışması ya da çalışmamasından kaynaklanır. Ülkemizde her 20-25 kişiden biri bu hastalığı taşımaktadır. Bu sebeple Türkiye, fenilketonüri hastalığının görülme sıklığı ve sahip olduğu hasta popülasyonu açısından dünyada 1. sırada yer alır" dedi.

Ülkemizde kayıtlı kayıtsız yaklaşık 15 bin PKU'lu birey olduğunu kaydeden Yrd. Doç. Dr. Yalçın, "PKU tanısını alan bebek, karaciğerindeki enzim eksikliği nedeni ile yaşam boyu özel düşük proteinli gıdalardan oluşan bir diyet ve tıbbi mama tedavisi ile hayatını sağlıklı bir birey gibi idame ettirebilir. Eğer bebek, erken teşhis edilmez ya da edilse bile diyet ve tıbbi mama tedavisine başlanmaz ya da düzenli devam ettirilmez ise, kalıcı beyin hasarı oluşur ve zihinsel engelli olur" diye konuştu.

Hastaların beslenme sorunlarına dikkat çeken ve firmalara da çağrı yapan Yalçın, gıdaların üretiminin zor olmadığını vurgulayarak, firmaların bu anlamda iyi bir altyapıya sahip olduklarını söyledi. Bunun bir ihtiyaç olduğunun farkına varılması gerektiğini belirten Yalçın, bu hastalıktan muzdarip olan kişilere az da olsa yardım etmek adına çaba sarf edilmesi gerektiğini kaydetti.

Tanı konulduğu andan itibaren özel diyetler çerçevesinde çocuklarıyla ilgilenen hasta yakınları da yaşadıkları problemlere değinerek tecrübe paylaşımında bulunan aileler nelere dikkat ettiklerini anlattı. Çocuklarının yiyebildikleri belli ürünler olduğunu söyleyen aileler, dışarıya çıktıklarında, okul ortamında veya özel bir yere gidildiğinde hastanın çok fazla alternatife sahip olmadığının ve mevcut durumun kendilerini zora soktuğunun altını çizdiler.

Etkinlik çocukların yiyebileceği gıdaların ikramı ve fotoğraf çekimiyle son buldu.